Bajo el lema 'Marca la diferencia', más de 800 líderes de pacientes, científicos y médicos de 105 países se reunirán en Madrid del 26 al 29 de marzo para transformar el futuro de la atención del angioedema hereditario
La Asociación Española de Angioedema Familiar por Déficit de C1-Inhibidor (AEDAF), como miembro cofundador de la organización internacional HAEi, tendrá una presencia destacada en la Conferencia Global de Liderazgo sobre Angioedema 2026.
La organización internacional HAEi en colaboración con la red de centros de excelencia ACARE, anuncia la celebración de la Conferencia Global de Liderazgo sobre Angioedema 2026. Este evento de alto nivel, que tendrá lugar en Madrid del 26 al 29 de marzo, servirá como el foro más importante del año para la comunidad mundial de Angioedema Hereditario (AEH).
Tras el éxito de ediciones anteriores, el encuentro de 2026 busca fortalecer la colaboración entre las comunidades científicas, la industria y los defensores de los pacientes para optimizar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad rara.
Un programa doble para una visión integral La conferencia se divide en dos pilares estratégicos diseñados para maximizar el impacto en la salud pública:
Para líderes de pacientes: Sesiones enfocadas en la capacitación de las personas en la defensa de derechos nacionales, el uso de redes sociales para la sensibilización y estrategias de interacción con ministerios de salud. Para la comunidad científica: El programa científico abordará los últimos avances en diagnóstico diferencial, nuevas terapias en desarrollo y presentaciones de investigación de vanguardia, con especial foco en el angioedema hereditario. Se reunirán los mayores expertos en angioedema hereditario del mundo para aunar esfuerzos de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes en todo el planeta.Tecnología e inclusión global Con una previsión de más de 800 participantes de todo el mundo, la conferencia apuesta por la eliminación de barreras lingüísticas mediante la tecnología "Wordly", que ofrecerá traducción simultánea a más de 60 idiomas.
"Esta conferencia es una oportunidad excepcional para que las comunidades se inspiren mutuamente y fortalezcan alianzas", señalan Anthony J. Castaldo (Director Ejecutivo de HAEi) y Henrik Balle Boysen (Presidente de HAEi).
"Para la Asociación Española de Angioedema Familiar por Déficit de C1-Inhibidor (AEDAF) es un privilegio colaborar con esta conferencia internacional al más alto nivel. Ya en 2016 fuimos anfitriones de la 3ª Conferencia Internacional de HAEi y en este 2026 hemos repetido lo que ya hicimos en 2016: El Camino de Santiago con AEDAF previo a la conferencia internacional" declara Sarah Smith, Presidenta de AEDAF y cofundadora de HAEi.
¿Qué son HAEi y ACARE? HAEi es una red global sin ánimo de lucro que agrupa organizaciones de pacientes de 105 países. Por su parte, ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence) es la red líder mundial de centros especializados en el tratamiento y estudio científico del angioedema.
¿Qué es AEDAF? La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH
¿Qué es el Angioedema Hereditario? El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara, potencialmente mortal - 1 caso por cada 50 000 habitantes - causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
