Representando a más de 11.000 pacientes, CONFESQ y las asociaciones que la conforman, se unen en un esfuerzo colectivo para alzar la voz y reivindicar los derechos de los afectados, demandando cambios significativos en el sistema de salud y el apoyo de la sociedad.
Demandas clave de CONFESQ:
- Formación Integral en Atención Primaria: Capacitación esencial para los médicos de atención primaria para garantizar la correcta derivación a especialistas, lo que mejora los diagnósticos y el manejo de estas patologías.
- Formación Profesional Sanitaria Especializada: Instamos a instituciones educativas y organismos de salud a desarrollar programas especializados para profesionales de la salud, con el objetivo de mejorar significativamente el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
- Investigación Científica y Apoyo Financiero: Es vital aumentar la inversión en la investigación de estas condiciones y proporcionar mayor apoyo financiero a las organizaciones que defienden y acompañan a los pacientes.
En este día especial, CONFESQ se compromete a continuar trabajando incansablemente por la mejora continua en el tratamiento y el reconocimiento de estas enfermedades, buscando siempre el bienestar y la justicia para todos los afectados. La presidenta de CONFESQ, María López Matallana, destacó la importancia de la formación continua para los profesionales sanitarios y reafirmó su compromiso, "Este año queremos incidir en la necesidad de formación continua para los profesionales sanitarios, única forma de asegurar un diagnóstico más preciso y una orientación terapéutica más adecuada. No podemos seguir permitiendo que los pacientes de estas enfermedades queden fuera del sistema sanitario público por falta de conocimiento".
Hacen un llamamiento a las autoridades sanitarias, educativas, gubernamentales y a la sociedad en general para unirse a su causa y contribuir a un futuro donde la dignidad y la calidad de vida de cada paciente sean una realidad.
Además, con motivo de la efeméride, la Coalición ha preparado intenso programa de actividades que abarcan todo el mes de mayo, coincidiendo con el mes de la concienciación. Los eventos planeados por CONFESQ se transmitirán en línea e incluyen cuatro webinars que comienzan el 16 de mayo con "Fibromialgia: algunos comentarios". También se llevarán a cabo sesiones sobre "Incapacidad vs discapacidad", "Encefalomielitis miálgica: ¿en qué puede ayudar la enfermería?" y "Vivienda y ambiente interior saludables para personas con SQM/EHS", y que pueden consultarse en el siguiente enlace.
Asimismo, como en años anteriores, se ha organizado una carrera virtual solidaria con la investigación, que estará activa del 6 al 31 de mayo. Todo aquel interesado puede inscribirse en el siguiente formulario.
La organización hace un llamado a la participación activa de la población en estas actividades y/o las que han preparado las distintas asociaciones en sus localidades, cuyo objetivo es generar conciencia y mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes que sufren estos trastornos. Para más información, se recomienda visitar el sitio web oficial de CONFESQ.
ANEXO.
- La Fibromialgia, además de con dolor crónico generalizado, también cursa con otros muchos síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, intolerancia a alimentos y fármacos, etc. afecta a un 5% de la población, de las cuales un 90% son mujeres.
- El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad grave y multisistémica, que cursa con Intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos. Tiene un gran impacto en la capacidad funcional, afecta a un 1% de la población y hoy se sabe que es una de las manifestaciones del Covid persistente.
- El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple provoca intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano presentes en el medio ambiente. Se requiere siempre un control ambiental, y en los casos más severos un elevado grado de aislamiento. Podría afectar de un 1 a un 15% de la población, dependiendo de su gravedad.
- La Electrosensibilidad, una patología aún no reconocida por las autoridades sanitarias, provoca una respuesta orgánica ante la exposición a campos electromagnéticos, afecta al sistema nervioso central, endocrino e inmunológico principalmente con múltiples síntomas y una pérdida de las funciones vitales devastadora. En la sociedad actual, ¿dónde pueden vivir las personas electrosensibles? No hay datos de prevalencia
CONFESQ, entidad fundada en 2004, está formada en la actualidad por 24 entidades nacionales, autonómicas y regionales que representan directamente a más de 11.000 pacientes asociados. Esta es su Memoria 2023.
