Esta Jornada, inaugurada por José Luis Martínez Donoso, director de Fundación ONCE, Elena Antelo, directora de COCEMFE y María López Matallana, presidenta de CONFESQ, tuvo como objetivo presentar, desarrollar y analizar el contenido de los informes "Sensibilidad Química Múltiple y discapacidad orgánica: análisis desde un enfoque de derechos humanos" y "Electrohipersensibilidad y discapacidad orgánica: análisis desde un enfoque de derechos humanos". Las abogadas Paloma Torres e Isabel Díaz Velasco, cofundadoras de Medusa Human Rights, autoras de ambos informes, presentaron el análisis socio-jurídico realizado y las conclusiones del mismo.
Los informes buscan realizar una primera aproximación a la situación de las personas afectadas por estas enfermedades ambientales que, debido al desarrollo de condiciones de salud crónicas, sufren la existencia de barreras sociales que limitan o impiden la participación social plena y el ejercicio de derechos y libertades en igualdad de oportunidades.
En una línea de actuación más amplia se quiere utilizar el derecho internacional de Los Derechos Humanos y sus mecanismos de protección, para que las personas afectadas por estas patologías puedan sentirse protegidas.
En el caso de la SQM hay una imposibilidad orgánica de tolerar niveles bajos de exposición a productos químicos (productos de limpieza y lavado, cosméticos y productos de higiene, perfumes, ambientadores, hidrocarburos, tinta, insecticidas, etc.) que generan serias limitaciones para la vida cotidiana de las personas afectadas, tales como la falta de accesibilidad a los servicios sanitarios, al puesto de trabajo, a la educación, a una vivienda adecuada, a la vía pública u otras instalaciones abiertas al público.
En el caso de la EHS, la imposibilidad orgánica lleva a no tolerar niveles bajos de exposición a fuentes de contaminación electromagnética (CEM). Este es el caso de las infraestructuras que utilizan protocolos de comunicación inalámbricos (wifi, bluetooth, TETRA, etc.); teléfonos DECT, móviles, contadores telegestionados. También el mobiliario urbano es susceptible de albergar fuentes emisoras contaminantes, como las farolas inteligentes (pueden alojar sensores, cámaras, WIFI, recarga de vehículo eléctrico e, igualmente, alojar redes 5G); estaciones base y antenas de telefonía móvil, inversores de transformadores y placas fotovoltaicas, líneas y subestaciones eléctricas, radares, y otros aparatos eléctricos.
Ambos estudios concluyen que las personas afectadas se enfrentan a barreras de carácter ambiental (en la vivienda, el trabajo o centro de estudios, los centros sanitarios, los espacios sociales y culturales, la vía pública…), que les generan una discapacidad orgánica múltiple y sistémica. El control ambiental es requisito indispensable para garantizar la accesibilidad al ámbito público y privado de estos pacientes. Señalan también que la realidad de las personas con discapacidad orgánica asociada a la SQM y también a la EHS, es invisible a los ojos de las instituciones y de la sociedad en general, lo que afecta de manera desproporcionada a las mujeres, que suponen más del 80%. Finalmente, los informes concluyen que la falta de accesibilidad se produce en un contexto de acumulación, lo que supone una vulneración sistemática de derechos humanos, poniendo en grave riesgo su salud física y mental, y abocándoles a una situación de exclusión social absoluta. No solo tienen dificultades para ser diagnosticadas y acceder a tratamientos específicos, también sufren un empeoramiento de su salud física y mental al no poder acceder a los servicios sanitarios en igualdad de condiciones; encuentran dificultades para acceder o mantener un puesto de trabajo, lo que les impide vivir de forma independiente y autónoma y les obliga a solicitar protección social, que en ocasiones se les deniega; a veces, acaban alejándose de los núcleos urbanos y de sus redes de apoyo, para lograr una vivienda accesible, lo que contribuye a una mayor situación de aislamiento.
Por todo ello, es urgente que las Administraciones públicas generen espacios de reflexión sobre cómo concretar medidas de accesibilidad adaptadas al contexto de la discapacidad orgánica; y, además, establecer condiciones y procedimientos claros para la solicitud, evaluación y adopción de ajustes razonables en ámbitos públicos y privados.
Nota: Este estudio ha sido financiado por FUNDACIÓN ONCE, a través del Plan de Prioridades de COCEMFE, y las asociaciones EQSDS, SFC-SQM Euskadi y SFC-SQM Madrid.
CONFESQ es la Coalición Nacional de entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple. Esta entidad sin ánimo de lucro está formada por 65 Asociaciones y Federacionesdistribuidas en la mayoría de las Comunidades Autónomas del Estado Español, representando a más de 11.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias de forma directa, siendo estas aproximadamente el 80% mujeres.
