La anemia de Blackfan Diamond es una enfermedad hereditaria de la sangre que afecta la capacidad de la médula ósea para producir células sanguíneas. Es una enfermedad rara y grave que principalmente provoca una anemia severa en los pacientes que la sufren, unas mil personas en todo el mundo, y que tiene un origen genético.
Los afectados por Blackfan Diamond precisan de transfusiones de concentrado de hematíes periódicas. En otros casos, los pacientes reaccionan al tratamiento con corticoides o incluso con un trasplante de médula ósea. Generalmente, esta enfermedad se diagnostica durante el primer año de vida y, como sucede con otras enfermedades raras, este tipo de anemia grave es una gran desconocida para la mayor parte de la sociedad.
Con el objeto de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara y muy especialmente, para darle visibilidad y poder concienciar a la sociedad; se ha creado un reto formativo online: el Reto40Solidario
¿En qué consiste el Reto40Solidario?
El reto solidario es una campaña solidaria formativa, que comenzó el pasado 23 de enero, y continuará durante nueve meses, hasta el 30 de octubre del presente año.
En estos nueve meses, toda persona que quiera colaborar podrá realizar una donación, desde 10€, que será entregada íntegramente (menos la comisión de Paypal) a la asociación Blackfan Diamond España, asociación de afectados y familiares en España, que trabaja por la difusión de la enfermedad, crear un punto de encuentro entre médicos, investigadores, pacientes/familiares y promover la investigación y posible cura de esta enfermedad.
Todas aquellas personas que contribuyan con su donación, recibirán vía email cada martes (a las 20:30 horas), la ponencia en vídeo de un emprendedor experto tratando un tema concreto relacionado con el mundo del emprendimiento. Las personas que colaboren en el reto solidario recibirán todas las ponencias sin importar en qué fecha hagan la donación.
Para más información: https://www.sonyalanzas.com/reto40solidario/
