Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y autoridades de la Xunta de Galicia recorrerán la última etapa de la ruta jacobea el próximo 23 de marzo para concienciar sobre el Angioedema Hereditario
La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF) llevará a cabo la quinta edición de su emblemática actividad 'Camino de Santiago con AEDAF' el próximo lunes 23 de marzo de 2026. Esta iniciativa, que cuenta con el apoyo fundamental de las empresas farmacéuticas CSL y Otsuka, busca dar visibilidad al Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad rara que afecta a pacientes en todo el mundo.
La actividad comenzó en 2016, cuándo se celebró de forma previa a la 3ª Conferencia Internacional de HAEi, una red global de organizaciones miembro dedicadas a crear conciencia sobre el angioedema hereditario (AEH), celebrada en Madrid.
El Camino de Santiago AEDAF comienza el 19 de marzo y, como en años anteriores, realizará varias etapas del Camino. Los días 20, 21 y 22 de marzo se realizarán 3 etapas del Camino Francés.
La última etapa comenzará a las 10:00 horas del día 23 de marzo con la salida del grupo desde Lavacolla en dirección al Monte do Gozo. El evento contará con un destacado respaldo institucional por parte de la Xunta de Galicia:
D. Antonio Gómez Caamaño, Conselleiro de Sanidade, realizará un saludo institucional al grupo de peregrinos. Dña. Natalia Lobato Mosquera, Secretaria Xeral Técnica de la Consellería de Sanidade, acompañará activamente al grupo realizando la última etapa del camino.Un encuentro entre pacientes y expertos Tras completar el recorrido, los participantes se desplazarán a la Catedral de Santiago de Compostela y, a las 13:30 horas, llegarán a la explanada del Convento de San Francisco, donde serán recibidos por un grupo de música tradicional. Posteriormente, a las 13:50 horas, se celebrará un acto de bienvenida en la Sala Cimabue del Hotel Monumento San Francisco.
El acto contará con la participación de reconocidas figuras médicas y representantes de los pacientes:
Dña. Sara L. Smith, presidenta de AEDAF y miembro de la Junta Directiva de la organización internacional HAEi. Dra. Carmen Marcos Bravo, jefa del Servicio de Alergología del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo. Dra. Virginia Rodríguez Vázquez, del Servicio de Alergología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. Dra. María Eugenia Sanchís Merino, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.Las tres especialistas mencionadas son, además, miembros del prestigioso Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
¿Qué es AEDAF? La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH.
¿Qué es el Angioedema Hereditario? El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara - 1 caso por cada 50 000 habitantes - causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
