Las familias con personas con discapacidad sueñan con un futuro equitativo, pero las barreras culturales siguen frenando sus expectativas. El 72,5% de ellas anhela un futuro en el que su hijo/a encuentre trabajo en una empresa ordinaria, conviviendo en los mismos espacios y proyectos con el resto de la población trabajadora

El próximo 15 de mayo se celebra el Día Internacional de las Familias, promulgado por las Naciones Unidas para reconocer el crucial papel de las familias en el progreso social y en la mejora de los niveles de vida de la población.

En este contexto, el Observatorio de la Vulnerabilidad y el Empleo de la Fundación Adecco presenta el 13º informe Discapacidad y Familia, cuyo propósito es dar voz a las familias con personas con discapacidad, detectando sus preocupaciones, necesidades y expectativas en materia laboral, teniendo en cuenta que el mercado de trabajo tiende a ser cada vez más diverso e inclusivo, pero que aún presenta grandes barreras de acceso para las personas con discapacidad, especialmente cuando es de tipo intelectual o psicosocial.

El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 511 familias que tienen hijos con discapacidad pertenecientes al programa Plan Familia de la Fundación Adecco: el 67% son aún menores de edad, y el 33% restante con una edad correspondida entre los 18 y los 30 años, que siguen habitando en el hogar de los padres y que, en el 96% de los casos, no tienen empleo.

Familia: primer núcleo socializador y pilar de inclusión En el proceso de inclusión social y laboral de las personas con discapacidad, las unidades familiares desempeñan un papel determinante. En primer lugar, y como primer núcleo socializador, representan el pilar de apoyo emocional y psicológico de las personas con discapacidad, y son las que construyen un primer sentido de pertenencia que repercute en todas las esferas sociales.

Al mismo tiempo, las familias tienen la responsabilidad de apoyar el desarrollo e independencia de la persona con discapacidad, fomentando su autonomía en la vida diaria y en la toma de decisiones, así como una transición a la vida adulta que elimine o minimice las barreras que habitualmente encuentran en este proceso. Además, la actitud de la familia hacia la persona con discapacidad influye significativamente en su autoestima y potencial. Si las expectativas hacia ellas son positivas, las personas con discapacidad tienden a orientarse con mayor facilidad hacia sus metas personales y profesionales. Por el contrario, las actitudes de sobreprotección o desconfianza en sus habilidades merman la autoestima de las personas con discapacidad, limitando sus oportunidades y generando exclusión.

"Al convertirnos en padres y madres, es frecuente que surjan muchas dudas y preguntas; por suerte, a menudo tenemos cerca a nuestros hermanos, amigos, vecinos, padres y, en definitiva, a una tribu que nos da soporte y apoyo. Cuando llega un hijo con discapacidad esa red no existe, hay mucho desconocimiento: las familias necesitan cubrir ese vacío y encontrar un lugar seguro, un sistema de apoyo sólido que les ayude a manejar sentimientos complejos y a promover una respuesta emocional saludable", explica Ana Múgica, responsable de Plan Familia en la Fundación Adecco. 

"Es aquí donde entra el Plan Familia de la Fundación Adecco, un programa de intervención psicosocial que actualmente cuenta con 2491 familias adheridas, cuyo objetivo es el desarrollo competencial de las personas con discapacidad. El fin último del Plan Familia es la inclusión en el mercado laboral ordinario de las personas con discapacidad; sin embargo, trabajamos con ellas desde edades tempranas, conscientes de la importancia de desarrollar habilidades y minimizar barreras desde los primeros años de vida. De este modo, cuando llegan a la edad laboral están mucho mejor preparadas para encontrar un empleo sostenible en el tiempo. La implicación de la familia es fundamental, siendo su actitud clave para garantizar que la persona con discapacidad alcanza su máximo potencial", destaca.

Desean un futuro independiente para sus hijos con discapacidad, a través del empleo Al ser preguntados los padres por el futuro de sus hijos con discapacidad, la gran mayoría (93%) lo tiene claro: desean que sus descendientes puedan trabajar y alcanzar el máximo grado de autonomía posible. Frente a esta respuesta, un 7% prefiere que su hijo/a con discapacidad no participe en el mercado laboral, recibiendo un apoyo económico directo (prestación), puesto que esta opción le ofrece más seguridad, tanto financiera como emocional.

"La explicación de este 7% corresponde a padres con hijos/as que tienen grandes discapacidades y múltiples dificultades para desenvolverse en la vida diaria. En este sentido, las experiencias inclusión laboral de personas con grandes discapacidades tienen aún poco recorrido y esta realidad lleva a los padres a preferir que sus hijos/as no participen en el mercado laboral y permanezcan en el hogar familiar, donde se sienten seguros y aceptados. Por otra parte, y aunque es difícil determinar el porcentaje, es posible que exista cierto grado de sobreprotección en el ámbito familiar que pueda lastrar el desarrollo laboral y personal de algunas personas con discapacidad. De cualquier forma, es una barrera que tiende a la baja como consecuencia de un mayor desarrollo cultural en materia de inclusión social de la discapacidad", comenta Ana Múgica.

Sin embargo, la predisposición a que sus hijos con discapacidad trabajen en el futuro es mayoritaria y refleja los cambios sociales, económicos, tecnológicos y legales que se han acontecido en las últimas décadas y que dejan atrás narrativas que asociaban, de forma inevitable, a las personas con discapacidad con incapacidad y/o dependencia. Así, la percepción social hacia las personas con discapacidad está cambiando positivamente: existe una mayor conciencia de sus habilidades y competencias y un mayor sentido de la igualdad, que ayuda a romper estigmas. En esta línea, las familias con hijos con discapacidad se guían, además, por diferentes motivaciones y esperanzas: seguridad y estabilidad financiera, autoestima y reconocimiento social, inclusión y sentido de propósito, crecimiento personal o salud y bienestar, entre otros.

"Las familias anhelan, por encima de todo, que sus hijos con discapacidad puedan vivir vidas plenas, seguras y satisfactorias. Reconocen que a pesar de las grandes dificultades que plantea la sociedad y el mercado laboral, sus hijos tienen mucho que ofrecer y merecen la oportunidad de demostrar su valía. En este camino, son conscientes de que el empleo es el mejor vehículo para alcanzar sus sueños personales, logrando el mayor grado de autonomía. No se trata de que sus hijos con discapacidad lo hagan todo solos y sin ningún tipo de apoyo (sobre todo cuando hablamos de grandes discapacidades) pero sí creen que el empleo es la ventana que garantiza el derecho a decidir cómo quieren orientar su vida".

Un empleo en el mercado laboral abierto, en empresas ordinarias ¿Qué tipo de empleo desean las familias para sus hijos con discapacidad? Hay que recordar que el actual mercado laboral ofrece diversas alternativas para la inclusión, siendo las más destacadas la empresa ordinaria (donde las personas con discapacidad conviven en los mismos espacios y proyectos que el resto de la población trabajadora) y Centros Especiales de Empleo (conocidos como CEE, son entornos de trabajo protegidos, en los que al menos 7 de cada 10 profesionales tiene discapacidad). 

"La coexistencia de ambas opciones es fundamental para ofrecer un amplio espectro de oportunidades laborales para un segmento de la población tan heterogéneo como las personas con discapacidad.  Algunas requieren, sobre todo en las fases iniciales, adaptaciones específicas y apoyos más intensivos (CEE); sin embargo, si se les proporciona un itinerario laboral adecuado a sus circunstancias, muchas de ellas pueden, con el tiempo, prosperar en entornos de trabajo convencionales, donde trabajan junto a colegas sin discapacidad, un hecho que promueve la normalización y la creación de una sociedad más diversa e inclusiva. Por este motivo, es importante establecer indicadores de tránsito hacia la empresa ordinaria, siempre que sea posible"- explica Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco.

Esta opinión la suscriben casi tres cuartas partes de las familias encuestadas (72,5%) que, si tienen que elegir, prefieren que su hijo/a con discapacidad desarrolle su carrera profesional en una empresa ordinaria. Esta elevada cifra refleja un cambio de paradigma social: con el aumento de la concienciación sobre los derechos de la personas con discapacidad y la consolidación de un marco legal cada vez más eficiente, cada vez más familias ven el empleo en empresas ordinarias como una opción viable y deseable para sus hijos, donde pueden tener más oportunidades de crecimiento personal, acceso a una variedad más amplia de roles y carreras o la posibilidad de interactuar con un espectro más amplio de la sociedad. Frente e ellos, un 27,5% se decanta por la opción de CEE, por considerar que estos espacios se ajustan más a las necesidades de las personas con discapacidad.

"Los resultados de la encuesta reflejan un balance entre el deseo de inclusión total por la mayor parte de las familias, pero también la necesidad de un entorno adecuado a las necesidades de las personas con discapacidad. En este sentido, es muy importante seguir fomentando la inclusión en las empresas ordinarias, adaptando los procesos de selección tradicionales, formando a los equipos en diversidad e inclusión y, sobre todo, garantizando que la inclusión cuenta con el respaldo de la alta dirección de la compañía"- destaca Mesonero.

Las barreras culturales, un freno a los deseos de casi la mitad de las familias Si bien la mayor parte de las familias encuestadas desea un futuro en el que su hijo/a con discapacidad pueda trabajar en una empresa ordinaria, y alcanzar el mayor grado de autonomía posible, casi la mitad de las personas encuestadas (49%) teme que esta opción no sea posible, debido a barreras culturales o ideas preconcebidas que subestiman el potencial de las personas con discapacidad (por ejemplo, menor rendimiento, mayores costes económicos o empeoramiento del clima laboral). Estos prejuicios, a menudo, dan lugar a discriminación, tanto de forma directa (se evita la contratación de la persona con discapacidad) o indirecta (se crean entornos de trabajo homogéneos o inaccesibles para las personas con algún tipo de discapacidad).

"Las barreras culturales tienen su origen en prejuicios y estereotipos muy arraigados en el imaginario social, que se ven acentuados por desconocimiento, falta de experiencias previas y sistemas sociales y laborales que históricamente han excluido a las personas con discapacidad. Superar estas barreras exige un cambio cultural significativo que requiere el compromiso activo de las empresas, amparado por un marco regulador cada vez más sólido y eficiente", explica Mesonero.

Peticiones a las empresas: más sensibilidad y conocimiento La presente encuesta ha querido dar voz a las familias con personas con discapacidad, en un escenario en el que anhelan un futuro laboral sin barreras para sus hijos, pero que -en muchos casos- temen no sea posible, debido a barreras culturales que aún persisten en las empresas y en la sociedad en general.

La mayoría de las familias opina que el tejido empresarial muestra un compromiso creciente con la discapacidad, pero que es necesaria una mayor determinación para que la inclusión laboral sea una realidad (87%). Entre otras cuestiones piden un mayor conocimiento y sensibilidad (90%), procesos de selección adaptados que brinden oportunidades reales a las personas con discapacidades de tipo intelectual o psicosocial (81%) o un mayor seguimiento a las contrataciones para que los empleos generados sean sostenibles en el tiempo (61%).

En definitiva, creen que existe interés y voluntad por parte de las empresas pero que, sin embargo, es necesario traducir este compromiso en acciones de alto impacto para que las personas con discapacidad con menor representación en el mercado laboral (intelectual o psicosocial) tengan oportunidades reales de empleo.

"Este reto se consigue sensibilizando a los equipos, adaptando los procesos de selección tradicionales y realizando un seguimiento posterior a las contrataciones, un paso fundamental al que a menudo no se le otorga la importancia suficiente. Hay que tener en cuenta que las personas con discapacidad encuentran mayores dificultades para superar el periodo de prueba, debido a una insuficiente provisión de recursos y/o detección temprana de necesidades, que pueden llevar al fin de la relación laboral, sentando un precedente negativo para todas las personas con discapacidad. Este desenlace puede evitarse con una evaluación continua y detallada que no culmina en la contratación. Si hacemos seguimiento en las fases posteriores a la misma, pueden implementarse los ajustes necesarios para eliminar barreras y permitir a las personas con discapacidad optimizar su desempeño, En los últimos años hemos reforzado este seguimiento con la Unidad de Apoyo a la Inclusión de la Fundación Adecco, mediante la que acompañamos tanto a la persona con discapacidad como a la parte empleadora, conectando sus necesidades y construyendo relaciones laborales sostenibles en el tiempo. Siempre partiendo de la necesaria implicación de la alta dirección", subraya Mesonero.

Además de estas respuestas también ha habido otras más concretas, como las familias que piden a las empresas "no infantilizar ni tratar con paternalismo a las personas con discapacidad" o aquellas que solicitan una revisión del lenguaje para no caer en términos ya desfasados como "discapacitado" o "minusválido" que reducen a la persona con discapacidad a una sola condición.

Conciliación: más de 7 de cada 10 cuidadores ha realizado ajustes en su carrera laboral Las familias con hijos con discapacidad tienen, asimismo, peticiones para el tejido empresarial desde otra perspectiva: la de ellos mismos como padres y madres cuidadores. En este sentido, no solo reivindican fomentar entornos de trabajo más inclusivos con las personas con discapacidad, sino favorecer espacios de trabajo flexibles, que les permitan compatibilizar sus responsabilidades familiares con su desarrollo profesional.

A este respecto, cabe señalar que los hijos con discapacidad plantean retos que se prolongan en el tiempo con respecto a otros menores sin discapacidad, requiriendo una atención más especializada y constante, así como una mayor red de recursos (cuidadores especializados, terapeutas, servicios de apoyo en el hogar, etc.), que complica aún más la posibilidad de compaginar las responsabilidades familiares con una carrera profesional.

Es significativo que un 65% de las familias encuestadas considera que actualmente no existen suficientes apoyos para compatibilizar una carrera profesional con el cuidado de un hijo con discapacidad. De hecho, el 73,5% de los progenitores con hijos con discapacidad ha tenido que realizar ajustes en su empleo, en concreto, el 18,7% ha renunciado directamente a su carrera profesional para poder dedicarse en exclusiva a su hijo/a. Por otra parte, un 48,7% se ha reducido la jornada, un 14,1% ha modificado su horario, un 13,5% ha solicitado teletrabajo permanente (no ocasional) y un 5% ha realizado "otro tipo de ajustes".

Gastos adicionales que llegan a los 30.000 euros al año Las personas con discapacidad soportan un riesgo de pobreza y/o exclusión social superior al del resto de la población, observándose una brecha social y económica que tiende a ensancharse en tiempos de crisis. Según el último informe AROPE, el 33,8% de las personas con discapacidad en edad laboral se encuentra hoy en riesgo de exclusión social, una cifra que supera en casi 10 puntos porcentuales a la de las personas que no la tienen (24,4%).

Cabe señalar que, con independencia del ciclo económico (expansión, prosperidad, recesión o depresión), las familias con personas con discapacidad hacen siempre un sobreesfuerzo económico, invirtiendo un porcentaje mayor de ingresos en cubrir sus necesidades. A ello se unen las dificultades de las personas encargadas de los cuidados para compatibilizar el empleo con la atención de su familiar con discapacidad. Como ya se ha explicado, muchas de estas personas deciden trabajar menos horas o incluso dejar sus empleos para cuidar de sus seres queridos, lo que ocasiona una pérdida de ingresos que se agrava ante cualquier episodio de crisis.

Según la Encuesta de Discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (INE, 2020), los hogares con personas con discapacidad tienen que hacer frente a un sobrecoste que va desde los 150 a los más de 6000 euros anuales. Los resultados de la presente encuesta cifran la media de gastos adicionales vinculados a la discapacidad que tienen que sufragar estas familias en 6300 euros, llegando a alcanzar la cifra de 30.000 euros. Esta media se ha incrementado un 24,6% con respecto al año pasado, cuando alcanzó los 5054 euros, sobre todo por el efecto inflación.

La importancia de orientar el presupuesto familiar En el desarrollo y normalización de la vida de una persona con discapacidad, las terapias y tratamientos desempeñan un papel crucial para mejorar su funcionalidad y autonomía, prevenir complicaciones de salud, brindar apoyo emocional y psicológico o favorecer su inclusión social. En este contexto, marcado por la inflación y las dificultades económicas que enfrentan las familias con personas con discapacidad, es crucial elegir de manera informada los tratamientos más efectivos. Esto implica dirigir el presupuesto familiar- a menudo limitado- hacia opciones terapéuticas que maximicen los resultados, asegurando una mejor calidad de vida.

"Se trata de un proceso que requiere un enfoque individualizado y multidisciplinario, considerando las necesidades únicas de cada persona con discapacidad. Las terapias y tratamientos adecuados aseguran que los recursos -tanto tiempo como dinero- se utilizan de manera efectiva, evitando métodos que no son adecuados para la persona. Para lograrlo, desde el Plan Familia de la Fundación Adecco realizamos evaluaciones detalladas que consideran todos los aspectos de la vida de la persona con discapacidad, incluyendo su entorno familiar y social, sus capacidades, intereses y objetivos en el largo plazo, realizando ajustes regulares a medida que van cambiando las necesidades", explica Ana Múgica.