XVII Jornadas de Psoriasis 2013, hoy en Donostia

Acción Psoriasis estrena la nueva web “En defensa del paciente” que pretende convertirse en el Observatorio de la Psoriasis en España

Donostia-San Sebastián, 28 de mayo del 2013. – La sede del Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa (COEGI. c/ Maestro Santesteban,nº2) acoge esta tarde, a partir de las 18,00 horas, una jornada informativa sobre la psoriasis dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en la enfermedad. La jornada ha sido organizada por Acción Psoriasis, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa y el COEGI.

En la jornada intervendrán la Dra. Anna Tuneu, jefa de dermatología del Hospital Universitario Donostia, con la ponencia: Psoriasis en el entorno actual; la Dra. Arantxa López, dermatóloga del Hospital Universitario Donostia con la conferencia: Psoriasis y actualización terapéutica; y Santiago Alfonso, gerente de la asociación Acción Psoriasis, quien pronunciará la ponencia Unidos por la psoriasis.  El acto inaugural contará asimismo con la presencia de la presidenta del COEGI, Pilar Lecuona; del vicepresidente de Acción Psoriasis, Javier Garrido; y el delegado territorial de la asociación, Roberto López.

CONVENIO

Además, en la Jornada de hoy el Colegio Oficial de Enfemería de Gipuzkoa (COEGI) y Acción Psoriasis han suscrito un acuerdo de colaboración con el fin de difundir y dar a conocer las causas de esta enfermedad, sus características, tipos, incidencia con otras patologías, terapias y tratamientos farmacológicos. Ambas entidades recuerdan que la psoriasis es una enfermedad que provoca un importante impacto social y que puede repercutir en la personalidad del afectado de manera muy negativa. Subrayan asimismo la conveniencia de potenciar una atención más específica sobre este tipo de patologías en los pacientes y el público en general, “haciendo hincapié en hábitos saludables y educación en salud”.

Para ello, el COEGI y Acción Psoriasis colaborarán en la creación de material divulgativo; la difusión de actividades realacionadas con la patología y el paciente; la organización de actos formativos e informativos dirigidos a pacientes y personal de enfermería; la edición de publicaciones y la asesoría, recíproca, en materia de psoriasis.

Al igual que hoy en San Sebastián, a lo largo del mes de mayo, la asociación celebra jornadas informativas en Málaga, Valencia, Barcelona y Pamplona, siempre de la mano de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y Enfermería de cada una de las ciudades. Este año, las Jornadas se enmarcan en el 20º aniversario de Acción Psoriasis y todas las actividades realizadas en el 2013 llevan por lema #unidosporlapsoriasis.    

Bajo el citado lema, Acción Psoriasis, la asociación estatal de pacientes de psoriasis y familiares, suma esfuerzos con los profesionales de la salud para garantizar contenidos de calidad a los pacientes que sufren psoriasis. Conscientes de que la mayor parte de la información que se encuentra en la red no está acreditada, recomiendan a los usuarios consultar páginas web de instituciones oficiales y organizaciones de pacientes. Actualmente, el 19% de los usuarios de internet en Eukadi busca información sanitaria y la mayor parte no da fiabilidad a los contenidos que encuentra, según datos del Informe ciudadanos e-sanidad (ONTSI 2012).

Preocupados por la naturaleza de muchas de las informaciones que aparecen en internet (tratamientos milagro, recomendaciones de medicamentos sin tener en cuenta sus efectos secundarios…), Acción Psoriasis realiza un llamamiento para alertar a los pacientes de la necesidad de consultar información contrastada.

Observatorio de la Psoriasis en España

En esta línea, Acción Psoriasis ha lanzado una nueva página web que tiene como objetivo ser el referente de la patología en el mundo de habla hispana: http://www.accionpsoriasis.org/

La principal novedad de la web es el microsite: “En defensa del Paciente”, con el que la asociación quiere convertirse en el Observatorio de la Psoriasis en España. Se trata del primer espacio online que ofrece un mapa de servicios de cada una de las CCAA para los pacientes de psoriasis. La web facilita la información básica sobre los derechos del paciente en España y proporciona la vía de ejercicio de dichos derechos. De esta forma, ponemos al paciente ya informado en la puerta de los Servicios de Atención al Paciente y Usuario.

“Psoriasis. Cuéntamelo”

Coincidiendo con las Jornadas, la asociación presenta el libro “Psoriasis. Cuéntamelo”. Se trata de un libro de casos clínicos bastante atípico ya que muestra el estigma social y emocional de quien padece psoriasis, el impacto para el paciente y su vida, desde un punto de vista más psicológico-emocional. Con este objetivo, se muestra la situación del paciente desde tres enfoques distintos aunque relacionados entre ellos.

Bajo la coordinación del doctor Miquel Ribera, destacados dermatólogos expertos en psoriasis muestran distintas situaciones a las que se enfrentan en su día a día los pacientes con psoriasis moderada-grave, situaciones que abarcan desde la esfera social y laboral hasta la afectación sexual. Estas historias pueden ser el espejo en el que otros pacientes con psoriasis moderada-grave se vean reflejados. Historias de éxito que muestran un abordaje multidisciplinar de los pacientes para un mejor control de la enfermedad.

Sobre la Psoriasis

La psoriasis es una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel que afecta aproximadamente a un 2% de la población. En España, se calcula que cerca de 1.000.000 de personas sufren esta afección, que prácticamente supone un 9% de las consultas de los dermatólogos. En Euskadi cuenta con cerca de 44.000 afectados, de los cuales más de 14.000 están en Guipuzkoa y unos 3.700 están en Donostia.

Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que puede ser moderada o grave, y que se caracteriza por la rigidez, el dolor y la inflamación que produce en las articulaciones. Las repercusiones de la psoriasis van mucho más allá de la afectación en la salud física del paciente. El impacto psicológico y social de la enfermedad influye notablemente en todos los ámbitos de la vida diaria de los afectados. El enfermo muchas veces se oculta por el rechazo que producen sus lesiones y por el miedo injustificado al contagio que se produce en su entorno.

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal, integrada por afectados de psoriasis y sus familiares, que ha sido declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus 20 años de existencia se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.