Affinion International se adhiere a la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El objetivo es concienciar sobre estas patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta equidad e injusticias que viven las familias
No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. De esta forma, y con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes, Affinion International se adhiere a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada en España por la FEDER y que tendrá lugar el 28 de febrero.
La Campaña que lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas” busca llamar la atención sobre las graves situaciones de injusticias e inequidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes en España.
Affinion International colabora con la FEDER con motivo de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras mediante la donación de 3 euros por cada reserva que se realice entre el 21 y el 28 de febrero a través de su producto DisfrutayAhorra. “Nos sentimos orgullosos de poder colaborar con la FEDER en esta iniciativa. Con nuestro apoyo y aportación económica mejoraremos el bienestar de este importante colectivo tan necesitado de ayuda” ha expresado Rafael González Montejano, Director General de Affinion International.
Más Información sobre el Día Mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%. Enfermedades Raras. El 65% son graves e invalidantes Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
• Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
• El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
