Desde el lunes 19 hasta el próximo domingo 25, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las demás asociaciones de 38 países europeos, organizan la IV Semana de Sensibilización de Fibrosis Quística

La intención de estas asociaciones es mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología, además de conseguir que la gente esté más informada sobre la enfermedad y hacer posible que aquellas que ya la padecen, puedan vivir lo mejor posible y tengan los cuidados necesarios.

La Fibrosis Quística o FQ, es una enfermedad genética que se encuentra entre las más graves de Europa. Se calcula que una de cada treinta personas son portadoras del gen FQ aunque son muy pocas las personas que conocen la enfermedad.

Un diagnóstico temprano acompañado de un seguimiento adecuado, y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas.

Aprovechando la IV Semana de Sensibilización Europea de la FQ, desde las asociaciones europeas, se pretende hacer un llamamiento a las autoridades tanto europeas como nacionales para que se involucren lo máximo posible y así eliminar las barreras para igualar el acceso de todas las personas a esta enfermedad.

Qué es la Fibrosis Quística

Es una enfermedad crónica hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y a todo el sistema digestivo.

Las personas que padecen esta enfermedad, necesitan un cuidado permanente además de continuos tratamientos para las posibles complicaciones pulmonares y digestivas que puedan padecer. Para ello, deben acudir a controles periódicos en el hospital y una total dedicación por parte de su familia y personas de las que depende.

La FQ según la Federación Española de Fibrosis Quística, consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Se trata de una patología grave que evoluciona con el paso del tiempo cuya esperanza de vida es muy limitada. Además, hoy en día todavía no se conoce curación para la enfermedad.

La única manera actual de prolongar la esperanza de vida de las personas afectadas es realizando un diagnóstico precoz. La técnica utilizada para ello, denominada “cribado neonatal”, es bastante sencilla y con bajos costes económicos.

Aunque en los últimos años se haya avanzado mucho tanto en el tratamiento como conocimiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación. Si bien es cierto que cuando la enfermedad llega a unos límites de estado avanzado, existe la posibilidad del transplante de pulmón o hepático.

En España se calcula que uno de cada 5000 recién nacidos pueden padecer la enfermedad, mientras que uno de cada 35 habitantes españoles son portadores de la misma sin conocerlo. Esta enfermedad hereditaria se considera de las de “gen recesivo”. Para padecer la enfermedad, ambos padres deberán tener el gen defectuoso. En caso de heredar un gen normal y otro defectuoso, la persona será portadora de la enfermedad y por lo tanto no la padecerá pero podrá transmitirla en un futuro a su descendencia.

Tratamiento

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fuertes: Conseguir nutrirse adecuadamente, medicarse con fármacos que combatan la infección e inflamación respiratorias y realizar ejercicios para fortalecer la musculatura del tórax además de practicar algún deporte.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

Para más información existen asociaciones sin ánimo de lucro como la Federación Española de Fibrosis Quística http://fibrosisquistica.org/, o la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística http://www.fqmadrid.org/, además de portales de salud en los que poder informarse y realizar preguntas a sus profesionales como Tu Otro Médico http://www.tuotromedico.com.